IMG_9491IMG_9844IMG_9501WOW!

Vilka fantastiska dagar det har varit här i Orlando, Florida. Det har gått alldeles för fort tycker jag. När jag gick hem efter dag 2 kände jag mig så uppfylld av alla bra workshops jag hade varit på och möten med alla trevliga människor men också lite snopen-är det redan slut?

Det var upplagt så att man kunde välja mellan fyra olika ämnen samma tid. Ibland var det så svårt att välja, för jag ville ju typ gå på alla och lyssna.

Tex välja mellan;

C1 Sexuality and Puberty in Growing

C2 What come next? Emplyment or higher education?

C3 Obstructive Sleep Apnea With Dwns Syndrome

C4 Talk, Talk, Talk. Improving the speach, language and articulation in Children and adults with downs syndrome.

Förstår ni vad svårt?

Jag ville gå på alla men det är ju svårt så just denna session valde jag att lyssna på Sömn apnè med två skickliga läkare Tarig Ali-Dinar och Cynthia Chen.

Hur vanligt det är med sömnapne hos barn/ungdomar/vuxna med Downs syndrom. Hela 80-90% har det, och hur detta påverkar personen. De berättade också hur man gör en kartläggning och vilka medicinska alternativ som finns.

Sen lyssnade jag på “Cardiac Issues in Children with Downs Syndrome” med hjärtläkare Peter D. Wearden och Tomislav Issic. Svårt men otroligt bra, blir så imponerad av deras skicklighet att kunna operera små barn så att de faktiskt överlever. De berättade historiskt om hur den första operationen gjordes 1953 på en kvinna som var 19 år och som hade hål mellan hjärtkammarna. Hon är historisk eftersom hon överlevde. De 14 st som opererades efter henne, överlevde inte. Så det ärju himla bra med forskning så att kunskap och teknik utvecklar sig. Och modiga läkare. Men också hur vanligt det är med hjärtfel på barn/ungdomar med downs syndrom, men också att ett hjärtfel kan komma i ett åldrande, även om personen inte har haft det i yngre ålder.

IMG_9511

Här föreläser beteendevetaren Stacey Taylor.

Nästa workshops var “Shake It off- Effective, Relatable Strategies to Help Improve Bahvior at All Ages and Stages” Här lyssnade jag på enkvinna som heter Stacey Taylor som arbetade som beteendevetare. Grymt skicklig.

Hon menade på bl.a. om en strategi som har arbetats fram för barnet, inte fungerar- då ska strategin BYTAS. Fick med många bra verktyg gällande detta. Superbra föreläsning!

IMG_9523

Dr Brian Skotko och jag på konferensen.

Och så lyssnade jag två gånger på Dr Brian Skotko. Så kunnig läkare inom området. Han har en egen läkarmottagning just med Downs syndrom och han har också erfarenhet privat, för han har en storasyster som har Downs syndrom. Kirsten tror jag hennes namn var. Här är jag och Brian Skotko.

Första dagen lyssnade jag på honom i två timmar. “Keeping Children and Adolescents with Down Syndrome Healthy”

Så bra detta var! Och faktiskt en del av hans tänk har också jag. Tex. att alltid tänka om det ligger någon somatisk orsak bakom ett nytt beteende. Som tex förstoppning, tandvärk eller ämnesomsättningen. Detta gjorde mig glad!

Den sista workshopen som jag lyssnade på var en dietist som hette Mandy H. Layman. “Tricks for Healhty Habits and a Healthy Weight” Dietist bild USA

Det är så att personer med downs syndrom, barn/ungdomar/vuxna har en lägre ämnesomsättning och lägger därför på sig lättare och blir överviktig. Det är viktigt med en balans med mat och rörelser. Så hur ska man göra och vad ska man tänka på?

Hon hade ett recept; 5, 2, 1 = 5 frukter/dag, endast (som mest) 2 timmar framför dator/Ipad/ dag & minst 1 timma rörelser/varje dag. Lite andra tips som hon berättade var, helst bara dricka vatten till maten. Undvika mängder med tex apelsin juice- ofta står det ju att juicen är sockerfri men den innehåller mycket ändå. Så tänk på mängden, bättre med ett halvt glas juice än ett helt.

Det tar ca 1 timme innan hjärnan förstår att magen är mätt.

Mer tips;

Ta bort “dålig mat” hemma. Som chips, Coca-cola, chicken nuggets. Undvik att ge friterad mat var ett STORT TIPS! Det kanske är mer vanligt i USA.

Gör middagen till en trevlig och “happy” stund. Där ska det vara en “safe place”= inget tjat eller förmaningar. Ge positiv feedback varje gång barnet/ungdomen/smakar på något nytt. Inte sitta längre tid än 30 minuter. Då låter man barnet gå därifrån.

En mamma frågade som satt i publiken, “mitt barn äter chicken nuggets till frukost, middag och kvällsmat. Är det dåligt?”  Hon svarade ja, det är ju inte så bra i längden. Den stora utmaningen är ju att få barnet/ungdomen smaka på ny mat. Det är många föräldrar som säger, min son/dotter vill bara äta detta… tex. chips, dricka, hamburgare eller vad det kan vara. Hon menar på att, vem är det som handlar hem maten som serveras?? Inte är det barnet.

Föräldrarnas roll är att erbjuda, erbjuda, erbjuda bra mat. Och tänk på att du som förälder/personal är en förebild. Vad du äter- det äter barnet/vuxne.

Sen var ju alla grymt trevliga och otroligt snälla mot mig. Och intresserade av mig och undrade varför jag var där. Och böckerna om Matt mottogs med glada tillrop och nyfikenhet.

Jag åker GÄRNA tillbaka nästa år och till nästa konferens!

Detta ser jag fram emot!

Kram till er alla!

Maggan

IMG_9505

Det kändes väldigt roligt att se sina böcker och visitkort ligga på bordet. De engelska.

IMG_9533

Här står jag med Merril som är förälder och som besökte konferensen.

IMG_9493

Här är hotellet som jag bodde på i Orlando.

IMG_9780

Här var jag på söndagen, dagen efter konferensen och bara latade mig, så skönt!

IMG_9898

Superglad & Supernöjd!

FullSizeRender

Det blev mycket material att ta med hem till Sverige…